Vincent Straten PA

Op 23 Mei 2023 heeft Vincent Straten PA een aantal vragen beantwoord die wij als leden aan hem hadden gesteld

Willy, onze voorzitter, introduceert Vincent Straten en vertelt hoe het organiseren van deze avond tot stand is gekomen.

Er zijn diverse vragen via de mail / op papier binnen gekomen die bestemd zijn voor Vincent, waarvoor dank.

Vincent bedankt ons voor de uitnodiging , hij vindt het leuk om te trachten bevredigende antwoorden op onze vragen te geven. Voor patiënten met de Ziekte van Bechterew heeft hij altijd wel een warm hart. Hij vraagt aan de mensen die bij deze bijeenkomst zitten of ze allemaal ze nog allemaal onder behandeling zijn bij een Reumatoloog. Dit zijn we niet allemaal meer, dit heeft verschillende redenen.

Wat doe jij eigenlijk op de St. Maartenskliniek in Nijmegen??

Het antwoord van Vincent: PA is overgekomen vanuit Amerika en betekent Physician Assistant, ook regelmatig PA genoemd. De PA neemt taken van een arts over , in zijn geval voor Reumatologie.
De PA komt in alle specialismen voor, Cardiologie, Chirurgie ect.

De PA is in het leven geroepen omdat er te kort aan artsen dreigde te komen. Een PA is geen arts, maar heeft wel een HBO opleiding genoten, en minimaal 2 jaar werkervaring. De PA krijgt in 2,5 jaar een "spoedcursus" geneeskunde, een heel brede opleiding. Loopt ook stage.
Een evt. back-up is bij de Reumatoloog is altijd mogelijk.
In het geval bij de St. Maartenskliniek zijn er 5 Physician Assistants op 17 Reumatologen. Vincent werkt nu al zo'n 20 jaar als Physician Assistant.

Wanneer naar de PA en wanneer naar de Reumatoloog??

Als je al langer onder behandeling bent bij de reumatoloog, en je gaat ongeveer 2x jaarlijks naar het ziekenhuis is het logisch dat je 1x naar de Reumatoloog gaat en 1x naar de PA. De PA kan deze taak rustig overnemen om de Reumatoloog te ontlasten en niet iedere keer naar een veel duurdere arts te hoeven gaan.

Waarom naar het ziekenhuis voor controle??

Als men medicatie gebruikt zoals Biologicals dan is er minimaal 1x per jaar controle nodig.
Gebruik je NSAID's , Naproxen , Diclofenac dan is er 1x jaarlijks nierfunctie controle nodig. De reumatoloog/PA wil de voortgang/achteruitgang in de gaten houden van de patiënten.

Waarom naar ziekenhuis als het toch goed gaat met de patiënt??

Meerwaarde voor het ziekenhuis is dan de Radiologische progressie , vergroeiing van de wervelkolom monitoren. Wetenschappelijk oogpunt voor data voor de volgende generatie Bechterew patiënten. Kan eventueel ook een telefonisch consult zijn. Er zijn ook vragenlijsten, welke ingevuld dienen te worden voor een fysiek consult.

Wat kan ik doen op een slechte dag of ook beter niet doen??

Zoek je balans op een dag. Op goede dagen niet MEER doen en op slechte dagen niet MINDER. Over de dagen heen een zelfde belasting zoeken. Dit is echt heel persoonsafhankelijk .
Ontsteking gerelateerde rugklachten, veel beweging is prettig , stilzitten en liggen is vervelend. Mensen met artrose kunnen hierdoor ook pijntjes voelen, dus ook een slechte dag hebben. Paracetamol of Naproxen kan de pijn verlichten, blijven bewegen daar doe je niet zoveel kwaad mee.

Welke bewegingen mag je absoluut niet doen??

Je mag gewoon alles doen, met een grens. Waar het vervelend voelt, niet doen. Het is persoonlijk, dus zelf uitproberen wat te doen.

Ben je gevoeliger voor andere ontstekingen als je Bechterew hebt??

Hier orden infecties bedoeld, als ik mij goed herinner. Niet veel over bekend bij Bechterew patiënten. Per definitie is dit niet zo. Kan natuurlijk ook komen door de medicatie die je gebruikt.

Welke klachten komen vaak voor bij Bechterew patiënten wanneer het ruggenmerg samensmelt??

Als de wervels aan elkaar vast gaan zitten komen er in principe geen zenuwen klem te zitten. Wervels blijven boven elkaar staan, op afstand.

Als onderrug en SI gewrichten zijn vastgegroeid, meer slijtage in je heupgewrichten / knieën??

Ja, dat kan, de drukverdeling in je heupen wordt anders, ook kan het heupgewricht gaan ontsteken.

Is dit te ondervangen door spierkracht te ontwikkelen??

Betreffende het voorkomen van ontsteking niet , aangaande artrose in zijn algemene wel. Hoe sterker het spierweefsel rondom het artrose gewricht is, hoe beter. Het is heel functioneel.

Bestaat de dag therapie nog om "hulp" te krijgen bij de ziekte van Bechterew??

Deze is helaas weg bezuinigd. Hier kon je hulp krijgen, zowel fysiek als geestelijk, om te bepalen hoe je met deze ziekte om kunt gaan

Wanneer gaan we over van sterke pijnstillers naar de Biologicals??

Als er na gebruik van 2 verschillende sterke pijnstillers geen effect optreed, dan zou je naar de Biologicals kunnen overgaan.
Nadelen van de Biologicals (rond 2000 jaar): pakken voor de Bechterew 1 bepaald eiwit aan wat je in je afweersysteem nodig hebt. Men had angst voor de infectie gevoeligheid. Viel reuze mee, tussen de 5 – 10 % heeft wat meer infecties Bij dames wat meer urineweg en luchtweg infecties.

Gaat het goed dan proberen ze altijd de dosering af te bouwen. Goed voor jezelf zorgen is altijd een goed pluspunt

Biologicals en vakantie in Azië of Afrika: alle alarmbellen gaan af met vaccinaties??

Gaat vooral om gele koorts vaccinatie, half zwaklevend vaccin wat je goed moet plannen bij bij gebruik van Biologicals.

Gaan pijnstillers en de cardiologie samen??

Bij de studie hierover lijken Naproxin en Meloxicam de meest veilige middelen te zijn, liefst niet in een hoge dosering en liefst niet voor een langere termijn. Een week lang Naproxen slikken mag geen probleem zijn.

Zijn er nog manieren om de infectie gevoeligheid te verminderen??

Gangbare leefstijl aanhouden , niets specifieks. Blijf goed voor je lijf zorgen.

Zijn er ook voedingsmiddelen die je beter kan vermijden??

Dit is Vincent niet echt bekend , voor de hele populatie gezond en gevarieerd eten, niet te veel alcohol en niet roken. Denk ook aan niet te veel suikers, bijvoorbeeld Red Bull.

Is koolhydraatarm voedsel goed voor ons??

Voor diabetes wel, voor ons niet, gewoon zorgen dat er balans zit in het eten. Is voor iedereen ook weer persoonlijk, kijk waar je lijf goed op reageert.

Voedingssupplementen voor ons??

Glucosamine is in de markt gezet voor artrose, maar dierenartsen geven dit ook bij artrose bij de dieren. Heel veel studies gedaan door de makers zelf. Dit heeft 30% effect bij de mensen net als placebo's. Wordt nu niet meer actief geadviseerd.

Hoe kan het dat als je op vakantie gaat naar een warm land, je meteen een stuk beter voelt??

Bij reuma en artrose patiënten hoor je dit vaker maar er is geen wetenschappelijk bewijs voor. Er is gekeken naar de luchtdruk, vochtigheid maar hebben (waarschijnlijk) geen relatie. Vakantie is ontspannen, niets moet en (bijna) alles mag. Je mindset kan je al anders doen voelen.

In de vakantielanden wonen ook mensen die dezelfde klachten hebben als wij en die zitten de gehele dag in de warmte.

Heeft kou en luchtvochtigheid invloed op Bechterew Patiënten??

Daar is geen wetenschappelijk bewijs voor maar we kunnen het wel voelen, ook dat is persoonlijk.

Koude training??

(Vincent vindt dit FANTASTSCH)

Kleine studie in de Radboud gedaan, 13 personen interventiegroep en 11 personen controle groep. Er was zeker verbetering te zien in de bezinking (ontstekingswaarde). Deze studie was om te kijken of dit veilig was of daarna vervolgonderzoek nodig was. Of het goed is voor ons….misschien wel een ja, maar ook dit is weer persoonlijk.

Immuun systeem wordt verbeterd, daar zijn wel aanwijzingen voor. Koude training is er ook voor af te vallen, vet te verbranden. Kijk naar eens naar de "Wim Hoff app". Op het laatst van het douchen de kraan op koud zetten (30 seconden).

Wat kan je op slechte dagen extra doen??

Mindfulness , yoga is een positieve bijdrage voor de mens, niet alleen voor ons Bechterew. Maar chronische pijnen zij dodelijk vermoeiend.

Bechterew zit vooral in je ruggenwervel en in je bekken, kan dit uitstapjes maken naar andere gewrichten??

In theorie kun je ontstekingen krijgen in je knie of heup. Bij mannen meer in de grote gewrichten, bij vrouwen meer de kleine gewrichten zoals handen / vingers. Schouder blijft altijd lastig, is anatomisch blessure gevoelig (slijmbeurs, pees).

Kuuroorden goed voor ons??

Warm ,kou , luchtdruk ect., is niet goed en niet fout. Is ook weer persoonlijk gerelateerd. Vergoeding via de zorgverzekeraar is grotendeels weg.

Bij wie komt de Bechterew het meest voor, bij mannen of bij vrouwen??

Onze vereniging is daar niet representatief voor, het komt namelijk net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen.

Hebben Voedingssupplementen effect voor ons??

Anti ontstekingen zoals Omega 3 en wilgenbast hebben wel effect volgens een studie, niet specifiek voor Bechterew.

Het gebruik van CPB??

Een jaar of 2 á 3 terug kreeg Vincent veel vragen hierover. Nu is dat wat minder. Het helpt wel bij MS patiënten en bij chronische pijnen lijkt het wat te doen. Voor sommige helpt het om beter te slapen.

Hoe is het met de Bechterew bewegingsapp van het St.Maartenskliniek??

Deze app bestaat nog steeds, hier kun je de oefeningen op zien. Ook op de website van het ziekenhuis staat dit. Zowel voor Android als voor de iPhone.

Onze fysiotherapeute had deze app ook al eens naar ons doorgestuurd.

Is er een relatie tussen Bechterew en depressie of angststoornissen??

Niet specifiek voor Bechterew maar voor chronisch zieken in zijn algemeenheid. Is een soort Live event. Kan psychische belasting geven.

Vraag aan de senioren, hoe is het verloop in de loop der jaren inzake de Ziekte van de Bechterew??

(HT) Rond het 30ste levens jaar conditionele problemen en pijn in de rug. Rond mijn 45ste kwam ik in het Canisius ziekenhuis voor foto's van mijn ruggenwervel, want ik had veel pijn 's morgens bij het opstaan. Ik vroeg toen ook of het niet wat anders kon zijn. Ben toen doorgestuurd naar Amsterdam. Daar werd geconcludeerd dat het wel eens Bechterew kon zijn.
Terug in het ziekenhuis in Nijmegen zei de arts dat het toch knap was van de arts in Amsterdam dat deze aan Bechterew dacht.
Rond de 60 - 66 levensjaar heb ik Movicox gebruikt. Nu helemaal geen medicatie en weinig pijn meer. Blijf nu regelmatig in beweging, zoals tennis en in de tuin werken. Donderdags is voor HT de "rust" dag na de eerste drukke dagen va de week.

Bechterew is over het algemeen een diagnose welke pas op een later moment wordt vastgesteld, eerst wordt je weggestuurd als iemand met tijdelijke rugpijn. Later "ontdekken de specialisten" dat het de Ziekte van Bechterew is.

HLA-B27 in het bloed??

Is overdraagbaar en 10 % van de bevolking heeft deze genetische variant. Bijvoorbeeld bij Bechterew, Ziekte van Crohn , psoriasis

In de morgen vaak moe, heeft dit met Bechterew te maken??

Heeft zeker met Bechterew te maken, pijn, slechter slapen. Ook dit is persoonlijk.

Is het oké om door de pijn heen te duwen??

Ligt aan welke pijn het is, maar je maakt er in ieder geval niets mee kapot.

Waar komt die stijfheid vandaan??

Stijfheid van de wervelkolom als de pezen hier rondom verkalken. Ontstekingen geven ook stijfheid. Zit per definitie niet in de spieren.

Uitrekken van je rug??

Hangen aan ringen of aan een open trap ,aan deuren, is natuurlijk ook persoonlijk. Maar denk eraan als je helemaal vast zit, niet doen!!

Verwandheid met Ziekte van Chrohn , Collitus ulcerose??

Deze zitten in geclusterde groep van aandoeningen met de verwantschap met de HLA-B27. Dus als je Bechterew hebt wil dat niet zeggen dat je ook de Ziekte van Crohn of Ziekte van Collitus ulcerose hebt.

Er wordt afgesloten door onze voorzitter en deze bedankt Vincent voor deze gespreksavond, was zeer informatief. We zijn een "armlastige" vereniging en Vincent houdt wel van ijsbaden (Wim Hoff). Daarom als dank een ijspresentje voor zijn medewerking aan deze avond.

Ook bedankt de voorzitter de aanwezige leden. Het bestuur gaat kijken of er in de toekomst nog zoiets dergelijks gepresenteerd kan worden.